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WeBMaSTeR_ShEvI · 05-07-2011 , 19:00:14

Piel de mariposa

Uno de cada 50.000 recién nacidos padece Epidermolisis Bullosa, conocida como ‘enfermedad de piel de mariposa’. Los padres de los afectados denuncian que no reciben ninguna ayuda del gobierno debido a problemas legales.

Lisa tiene cinco años y su piel es frágil, débil, extremadamente sensible y vulnerable. Cualquier golpe puede provocarle daños irreparables. Sus extremidades siempre deben estar protegidas por vendas, ya que sufre una de las patologías más graves de entre las 6000 catalogadas como “raras”: la Epidermolisis Bullosa o ‘enfermedad de piel de mariposa’.
“Nació como cualquier otro bebé, era una chica normal, solo tenía unos pequeños pliegues en los labios. Pero seis horas después noté que sus talones ya estaban abiertos. Pregunté qué le pasaba y los médicos no supieron contestarme, solo me dijeron que esperase al especialista, que le diagnosticó Epidermolisis Bullosa”, comenta Irina Komanova, madre de la niña enferma.

http://www.youtube.com/watch?v=N4SmbOaAnmo

Ante la noticia toda la familia quedó estupefacta. El desconocimiento y la falta de experiencia son algunas de las barreras que deben superar los familiares que se enfrentan a una de estas enfermedades. Pero las dificultades no sólo se limitan a la faceta moral o psicológica de las personas que rodean a una afectada. El aspecto económico es algo que también juega un papel determinante a la hora de tratar a este tipo de enfermos.
“Gasto unos 1150 euros al mes. El tratamiento es mucho más caro, pero no puedo seguirlo. Por ejemplo, las vendas han de ser desechables, yo me veo obligada a comprarlas de uso múltiple, y simplemente las lavo”, dice Irina Komanova.
En Rusia la Epidermolisis Bullosa no está incluida en la lista de enfermedades raras graves, por lo que los enfermos no reciben ayuda del estado para su tratamiento, que tiene un coste mínimo de 3000 euros al mes.