Síndrome de down, una vida especial

INDIVIDUAL · 01-04-2015 , 09:54:09

Lidis tuvo un embarazo tranquilo. Fue hasta el momento del parto en el que se enteró que su hijo Daniel tenía síndrome de Down; en los controles médicos nunca la informaron de alguna anomalía, así que la noticia llegó con gran sorpresa. “No tuve tiempo de pensarlo; no lo podía creer, me negué totalmente a la idea. No me imaginaba qué había podido pasar. Me cuestioné fuertemente y, ¿saben?, en el fondo sentí una desilusión muy grande porque todas las madres idealizamos a nuestros hijos. Me dio mucho miedo, pues yo era muy joven aún, pero cuando lo vi y tuve el primer contacto con él, sabía que más que necesitarme él a mí, lo necesitaba yo en mi vida. Me enamoré de mi pequeñito y, hasta el día de hoy, es así”, cuenta.
Daniel Felipe tiene 15 años, ha sido un niño sano; obviamente su desarrollo es más lento que el de un niño regular pero, como cuenta su madre, nada ha sido imposible, “lo importante es cómo en la familia le inculquen valores como el respeto y el amor por sí mismo”. Lidis resalta las cualidades de su hijo como el cariño y la ternura: “Los niños con síndrome de Down interactúan con las demás personas sin medirse; son solo ternura e inocencia”. De esta experiencia, rescata la manera en que ha aprendido, paso a paso, a llevar la vida de una manera diferente y admira las grandes habilidades musicales de su hijo.
Para ella, el proceso de cuidarlo y criarlo no ha tenido gran dificultad pero, siendo madre soltera, debe cubrir sola todos los gastos de su pequeño y lo que más le genera gran preocupación ha sido su educación, pues las oportunidades son mínimas para su condición.
El 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del síndrome de Down, en el que varias entidades del mundo reafirman los derechos de las personas con esta condición, como Daniel; se estima que en el mundo la incidencia está cerca de uno por cada mil nacimientos.

El síndrome de Down no es algo que se pueda predecir, pero al momento del nacimiento lo importante es acoger al bebé con cariño. La patología se caracteriza por tener un origen genético, “que se produce por la duplicación del cromosoma 21; es decir, un total de 47 cromosomas, por lo que también se conoce como trisomía 21. Los demás seres humanos tienen 23 pares de cromosomas o 46 cromosomas”, explica Lisseth Cabarcas, neuropediatra del Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt.
Es una alteración presente desde el nacimiento que se genera durante el desarrollo del bebé en el útero –agrega la doctora–, y hasta el momento no hay una causa que explique porqué se produce esta alteración cromosómica.
Según José María Borrel Martínez, médico de atención primaria y asesor médico de Down España, la característica principal que más lo define y que siempre estará presente –en mayor o menor grado–, es la discapacidad intelectual, derivada de la presencia de un cerebro con menor número de neuronas y de conexiones sinápticas entre ellas. En la actualidad, en general, esta discapacidad intelectual es de grado leve o moderado.
Al recibir la noticia…

“Es necesario que la familia entienda que, hasta el momento, esta enfermedad no está relacionada con factores como la calidad de alimentación o golpes durante el embarazo, factores emocionales, estresores, medicamentos, ambientales, entre otros. Se puede presentar en todas las razas y niveles socioeconómicos”, aclara la especialista.
La inmensa mayoría de veces es fruto del azar, agrega el doctor, “el único factor que se ha comprobado favorecedor de su aparición es la edad de la madre, sobre todo por encima de los 35 años”.
Ahora, como es una enfermedad que no puede prevenirse o curarse, la noticia para los padres de familia puede ser de difícil aceptación y genera cientos de sentimientos negativos.
“Valga decir que todos los padres y madres sueñan con que su hijo será el más listo, más alto, más guapo –explica Borrel–; en definitiva, un triunfador nato, y al recibir la noticia de que ha nacido con síndrome de Down, se les derrumban todos los proyectos que se habían imaginado. No es el hijo que estabas esperando”.
A esto se le suman las complicaciones médicas que pueden padecer estos pacientes, como malformaciones cardiacas, hipotiroidismo, enfermedades pulmonares, hipertensión pulmonar, síndrome de apnea-hipoapnea, retraso en habilidades motoras y del lenguaje, hipotonía, problemas auditivos y visuales, problemas en su aprendizaje y de comportamiento, entre otros.
Por eso, el doctor José María indica que es imprescindible que en las unidades de neonatología se disponga de información útil para las familias, que se les hable más de la persona que del síndrome, más de sus capacidades que de su discapacidad, de sus posibilidades más que de sus enfermedades. Mezclar el mensaje positivo con la realidad de que va a haber algunos problemas que no tuvieron con hijos anteriores.
“Siempre digo que, tan pronto se recibe la noticia, hay que pasar el momento de rabia, de duelo o de preguntarse del porqué para, a continuación, quedarse ante todo con la primera parte de la noticia; esto es, quedarse con que han tenido un hijo, su hijo y, por lo tanto, el mejor, y dejar en un segundo plano el síndrome”, añade el experto. Si se logra crear un vínculo afectivo con el niño, será irrompible y les permitirá a los padres disfrutarlo y enfrentar todas las dificultades que se puedan presentar

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