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 JULIANA WETMORE: La niña sin rostroParticipa en el tema JULIANA WETMORE: La niña sin rostro en el foro Discusiones Generales. |
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, 17:36:29
| #1 | ||||||||||
| Denunciante Distinguido  | JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
Calificación: de
5,00
Por un desorden genético, caracterizado por deformidades craneofaciales, nació sin el 40% de los huesos de la cara. Cumplió cinco años, y tras muchas operaciones, su lucha continúa. Cuando Juliana nació, un medio local describió su caso con una simpleza abrumadora: "¿Se parecerá a mamá? ¿Tendrá los ojos de papá? Para una familia de esta zona (Jacksonville, Estados Unidos), el nacimiento de su hija no les proporcionó respuestas a esas preguntas. Su hija nació sin rostro" . Aunque esta definición no es exacta. Juliana, que acaba de cumplir cinco años, es el caso más severo –registrado- del
El embarazo era normal hasta que las ecografías mostraron que algo andaba mal. A las 24 semanas de gestación les informaron que debía hacerse una
A las 38 semanas Juliana estaba lista para nacer. El personal del hospital se preparó especialmente para recibirla con más incertidumbres que certezas. El parto fue complicado y le provocó una hemorragia a Tami. Mientras un equipo salvaba la vida de la madre, otro luchaba para cuidar a Juliana
imágenes que pueden herir la sensibilidad del lector Ambos padres tenían un deseo: "Si algo salía mal, ella (Juliana) no estaría sola. Teníamos que cerciorarnos que se sintiera amada", confesó Thom entre lágrimas,
La falta del 30 al 40% de los huesos de la cara provocó que Juliana no tuviera las cavidades orbitarias, ningún hueso en las mejillas, ni maxilar superior y malformaciones en las fosas nasales y oídos (ausencia del conducto auditivo externo y la mayor parte de las orejas). Las primeras intervenciones fueron casi inmediatas: dejaron al descubierto su ojo izquierdo, insertaron un tubo en la traquea para permitirle respirar y uno en su estómago para que pudiera alimentarse. El 1º de abril de 2003 comenzaron las cirugías craneofaciales en el
"Sus primeros 18 meses fueron muy difíciles para nosotros. Tenía muchas infecciones respiratorias (desde bronquiolitis hasta pulmonías). También continuamos con sus operaciones. Con la mayoría de estas vinieron las complicaciones durante la recuperación. Como padres oímos, más de una vez, una de las frases más asustadizas de nuestras vidas: ella quizás no sobreviva. Rezábamos. Cada vez Dios tenía un plan más grande para Juliana",
Construyendo el rostro de Juliana Juliana ya ha superado más de dos docenas de cirugías, desde procedimientos simples hasta operaciones intracraneales importantes. En el futuro ella decidirá la continuación de los tratamientos. "En este punto no estamos haciendo cirugías estéticas, sólo las que le permitirán respirar y alimentarse sin tubos", explica su madre. Debido a las malformaciones en sus oídos, necesitó un
Debido al crecimiento existe el constante peligro de que se abran "agujeros" en su cráneo, por lo que ha requerido varios injertos de hueso que también se han utilizado para reconstruir su nariz. A los 2 años Juliana ya había atravesado 15 cirugías. A los tres, la cifra ascendía a 20 y la esperaba una de las más difíciles ya que modificaría drásticamente su cara. A través de una técnica llamada "
La lucha de Juliana y su familia es para que la sociedad la acepte. Thom y Tami nunca la ocultaron, de hecho hay quienes les criticanla exposición y visión que tienen de su situación. El colegio era como una prueba de fuego y quizás el primer gran escalón social que la pequeña debía enfrentar. Y lo hizo. En el 2006 comenzó en una clase especial. Para preparar a todos, se utilizó un video que contaba cuán especial era ella. La bienvenida fue totalmente positiva (ver video, imágenes que pueden herir la sensibilidad del lector) e incluso, cuando un compañero le preguntó por los tubos azules en su nariz, (sirven para agrandar las fosas nasales) sirvió una rápida explicación y siguieron jugando. El mes pasado Juliana festejó su cumpleaños con familia y amigos. Como a toda niña le encanta la ropa, los zapatos y, especialmente, los bolsos o carteras. Es fanática de "Dora la exploradora" y le gusta bailar, aunque no se sabe cuánto de la música puede oír. Está terminando su año escolar y la semana pasada comenzó con sus clases de Danza clásica y Tap. Kendra, su hermana dos años mayor, está siempre a su lado. El camino para Juliana aún es largo, sin embargo cada pequeño logro es gigante. "Nuestro deseo es que ella sea feliz consigo misma. Podrá alcanzar cualquier meta que se fije. No tenemos ninguna duda, porque es increíblemente inteligente", afirma Tami. "Tiene pies de bailarina, dedos de pianista y un cerebro perfecto. Tiene mucho para demostrar al mundo", concluye Thom. para la audición y recibió la ayuda de especialistas para expresarse con un lenguaje básico de señas porque, como su boca no se formó correctamente, no puede hablar. La mayoría de las personas con Síndrome de Treacher Collins tienen una inteligencia normal. Puede haber una pequeña demora en el desarrollo, pero no se conoce si es real o si está relacionada con la pérdida de la audición. De ahí la importancia del implante. tomado de http : // mariananisebe . blogspot . com/2008/04/ juliana-wetmore-la-nia-sin-rostro.html  | ||||||||||
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 No Calculado | #1.5 | |||||||||||||||
| SponSor  |  Re: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
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02-09-2009
, 17:45:36
| #2 |
| Denunciante Ultra  |  Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
huyy jueputa q tristeza q pesar de la niña!!.. definitivamente somos afortunados..
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02-09-2009
, 18:34:33
| #3 |
| Denunciante Plata  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
Uy gonorrea, que pesar de la bebe, menos mal mis gemelas nacieron normales...
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02-09-2009
, 19:49:32
| #4 |
| Denunciante Distinguido  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
Ahhhh....pobrecita...me da pesar.......
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03-09-2009
, 01:11:41
| #5 |
| Denunciante Constante ![Avatar de [ Ðαитє Sησω ]](https://www.denunciando.com/customavatars/avatar105356_39.gif){kind=avatar} | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro Las malformaciones no son obstaculo para alguien con ganas de vivir. |
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04-09-2009
, 20:17:03
| #6 |
| Denunciante Dorado  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro aaayy que pesar de la niña  |
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04-09-2009
, 23:07:48
| #7 |
| Staff Retirado Con Honores Denunciante Mítico  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro parce que triztesa esas cuestiones  |
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12-09-2009
, 16:24:05
| #8 |
| Denunciante Mega  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
Dios es cruel...
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12-09-2009
, 22:13:13
| #9 |
| Denunciante Avanzado  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro
sinceramente me da rabia con la mama, sabiendo que tenia la opcion de elegir desde el vientre si la dejaba nacer asi o no? pues sinceramente hubiera tomado mejor la decision de no dejarla nacer asi porque esta pobre niña va a estar destinada a que la miren como una cosa rara y cuando este mas grande va a estar destinada a la humillacion que tristesa. porque esa señora no penso en que estaba destinando a esa criatura a una vida de humillacion??? porque diablos no penso eso?? |
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12-09-2009
, 23:01:13
| #10 | |
| Denunciante Bronce  | Respuesta: JULIANA WETMORE: La niña sin rostro Cita:
Me gustaria refutar tu comentario, pero creo que tienes toda la razon. | |
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| Etiquetas |
| juliana wetmore, la niña sin rostro, síndrome de treacher-collins |
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Manejese bien pa que lo maten de ultimo 
